Epilepsia

Podcast Como Vivir con la Epilepsia 

Plan de Cuidados Estandarizado para el Paciente con Diagnóstico Reciente de Epilepsia

1.0 Introducción: Hacia un Enfoque Integral y Centrado en el Paciente

Este plan de cuidados ha sido diseñado para servir como una guía estructurada y fundamental para los equipos de atención médica que manejan a pacientes recién diagnosticados con epilepsia. Su objetivo principal es estandarizar y optimizar la atención, promoviendo un manejo multidisciplinario que no solo se centra en el control de las crisis, sino que también empodera al paciente desde el primer momento. Este protocolo estandarizado tiene como fin optimizar los resultados clínicos, mejorar la calidad de vida y fomentar la autonomía del paciente. El documento está organizado en secciones secuenciales que abordan los pilares del cuidado de la epilepsia, desde el establecimiento de la relación terapéutica y el protocolo farmacológico, hasta el manejo del estilo de vida, el abordaje de comorbilidades, las estrategias de seguridad y el uso de tecnologías de asistencia. Este enfoque integral solo puede alcanzar su máximo potencial cuando se fundamenta en el pilar del tratamiento exitoso: una colaboración estrecha y continua entre el paciente y su equipo médico.

2.0 Fundamentos del Plan de Cuidados: El Paciente como Socio Activo

El establecimiento de una sólida relación de colaboración entre el paciente y el equipo de atención médica es el primer paso estratégico para un plan de tratamiento exitoso. Un paciente que se siente escuchado, comprendido y partícipe en las decisiones sobre su salud es un paciente con mayor capacidad de gestión y adherencia. El equipo médico debe fomentar activamente que el paciente se convierta en un miembro integral de su cuidado. Las siguientes acciones son clave para lograrlo:

• Fomentar la comunicación: Es vital instruir al paciente para que haga todas las preguntas necesarias, hable abiertamente sobre lo que le preocupa y comunique con honestidad cómo se siente. Una comunicación fluida es la base de un plan de tratamiento bien ajustado.
• Adherencia a las citas: Se debe explicar al paciente que no faltar a ninguna cita médica es crucial. Cada consulta permite al equipo evaluar la efectividad del tratamiento, monitorizar efectos secundarios y realizar los ajustes necesarios para optimizar el control de las crisis.
• Uso del diario del paciente: El diario es una herramienta fundamental de autocontrol y comunicación. El equipo debe enseñar al paciente a registrar información clave como:
  • Medicamentos.
  • Efectos secundarios.
  • Factores desencadenantes y crisis epilépticas.
  • Resultados de las pruebas.
  • Preguntas, preocupaciones y sentimientos.

Se debe informar al paciente que su equipo de atención puede incluir a médicos, enfermeras, farmacéuticos y fisioterapeutas, entre otros. Es responsabilidad del equipo orientar al paciente sobre cómo cada profesional puede ayudarle de manera específica, incluyendo el apoyo necesario para manejar sus sentimientos y el impacto emocional del diagnóstico. Una vez consolidado este equipo de cuidado colaborativo, el siguiente paso es la implementación del protocolo terapéutico farmacológico, piedra angular del control de las crisis.

3.0 Protocolo Terapéutico Inicial: Tratamiento y Monitorización

El objetivo principal del tratamiento farmacológico es controlar las crisis para que el paciente pueda llevar una vida normal y activa. La evidencia indica que es importante comenzar el tratamiento tan pronto como sea posible, una vez que el médico haya determinado cuál es la terapia más apropiada para el tipo específico de epilepsia del paciente. La instrucción más importante para el paciente es seguir el plan de tratamiento y tomar la medicación exactamente según las indicaciones del médico. Se debe enfatizar que saltarse una dosis de la medicación es la causa más común de crisis epilépticas, por lo que la adherencia rigurosa no es negociable para un control efectivo.

El equipo médico debe educar al paciente sobre los posibles efectos adversos de los fármacos antiepilépticos (FAE) para que pueda identificarlos y reportarlos a tiempo. Estos se clasifican en las siguientes categorías:

Tipo de Efecto Adverso	Ejemplos Comunes
Dosis-dependientes (Tipo A)	Somnolencia, mareo, vértigo, nistagmo, visión doble, inestabilidad, temblor, dificultad de concentración, cansancio, sedación.
Idiosincrásicos (Tipo B)	Reacciones dérmicas (erupciones cutáneas), hepatitis, pancreatitis, aplasia medular.
Crónicos (Tipo C)	Variación de peso (aumento o pérdida), caída de cabello, hirsutismo, inflamación de encías, alteraciones cognitivas.

Es crucial instruir al paciente para que consulte de manera urgente ante la aparición de cualquier efecto de Tipo B, como una erupción cutánea, ya que pueden ser graves y requerir la suspensión inmediata del fármaco. Más allá del riguroso cumplimiento farmacológico, la gestión proactiva del estilo de vida del paciente es un componente igualmente esencial para maximizar el control de las crisis y mejorar el bienestar general.

4.0 Manejo Integral del Estilo de Vida y Autocuidado

El manejo del estilo de vida no debe ser considerado un complemento, sino una terapia fundamental en el control de la epilepsia. La evidencia científica sugiere que el ejercicio físico regular y la adopción de hábitos saludables pueden ayudar a controlar las crisis epilépticas, mejorar significativamente la calidad de vida y reducir las tasas de comorbilidades frecuentes como la depresión y la ansiedad.

El equipo médico debe discutir con el paciente los factores que comúnmente pueden provocar una crisis para que aprenda a identificarlos y gestionarlos. Los más importantes incluyen:

• Privación de sueño: Se debe recalcar la importancia de dormir lo suficiente y mantener un horario de sueño regular.
• Estrés elevado: Es fundamental enseñar al paciente estrategias para identificar fuentes de estrés y trabajar activamente en reducir su nivel.
• Enfermedad o fiebre: El paciente debe saber que el malestar físico general puede disminuir su umbral convulsivo.
• Consumo de alcohol y drogas ilegales: La recomendación debe ser explícita: evitar el consumo de alcohol y abstenerse por completo de drogas como marihuana, cocaína o éxtasis, ya que son potentes desencadenantes de crisis.

El deporte debe ser considerado una terapia complementaria con múltiples beneficios demostrados. La orientación al paciente debe basarse en los siguientes puntos:

1. Beneficios Demostrados: La actividad física regular puede mejorar el control de la epilepsia, reducir las descargas epileptiformes en el electroencefalograma, mejorar el estado de ánimo y la autoestima, y favorecer la adherencia al tratamiento farmacológico.
2. Clasificación de Riesgo: La Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) clasifica los deportes en tres grupos de riesgo. El Grupo 1 no supone un riesgo adicional; el Grupo 2 implica un riesgo moderado para el paciente; y el Grupo 3 representa un riesgo máximo para el paciente y, en ocasiones, para otros.
3. Recomendaciones Prácticas:
   • Deportes Recomendados (Grupo 1): Atletismo, la mayoría de los deportes de contacto (yudo, lucha), la mayoría de los deportes colectivos de suelo (fútbol, baloncesto, balonmano), deportes de raqueta (tenis, pádel, tenis de mesa, squash), esquí de fondo, los bolos, Pilates y aeróbic.
   • Deportes Desaconsejados (Grupo 3): Aviación, buceo, escalada, parapente, equitación, deportes en una embarcación, salto de sky, surfing y windsurf. Se debe aclarar que actividades como la natación o el ciclismo pueden practicarse si la enfermedad está muy bien controlada y siempre con la supervisión adecuada.
4. Plan Individualizado: La elección final del deporte debe ser valorada individualmente. Es una decisión que el paciente debe tomar en conjunto con su neurólogo, considerando el tipo de crisis, la frecuencia y el control de la enfermedad.

Junto a la gestión de los factores físicos y los hábitos saludables, el bienestar psicológico y el manejo específico del estrés son cruciales para un control integral de la enfermedad.

5.0 Abordaje de Comorbilidades: El Vínculo entre Estrés y Epilepsia

Existe una profunda conexión neurobiológica entre el estrés y la epilepsia. El estrés intenso derivado de eventos traumáticos ha sido vinculado al inicio de la enfermedad en individuos predispuestos. A nivel cerebral, áreas responsables de las emociones y la respuesta al estrés, como el hipocampo y la amígdala, pueden volverse más sensibles y susceptibles al desarrollo de actividad epiléptica. Es fundamental ofrecer al paciente intervenciones complementarias para la gestión del estrés, que han demostrado ser valiosos complementos al tratamiento farmacológico:

• Terapias Psicológicas: La terapia cognitivo-conductual (TCC) es una herramienta eficaz para desarrollar estrategias de afrontamiento.
• Técnicas de Relajación: Prácticas como la meditación y el yoga pueden ayudar a modular la respuesta fisiológica al estrés.
• Biofeedback: El biofeedback de la actividad electrodérmica permite al paciente aprender a regular sus respuestas autonómicas.
• Neuroestimulación: La estimulación del nervio vago es una opción terapéutica utilizada tanto para la epilepsia refractaria como para la depresión, que ha demostrado reducir la activación en áreas cerebrales asociadas al estrés.

Alerta para el Equipo Clínico:

• Impacto de los FAE: Se debe tener presente que algunos medicamentos antiepilépticos pueden agravar el estrés y afectar el estado de ánimo del paciente.
• Impacto de los Fármacos Psiquiátricos: A su vez, ciertos medicamentos psiquiátricos pueden disminuir el umbral convulsivo y empeorar las crisis.

Dada esta compleja interacción, es imperativo un enfoque colaborativo y una comunicación fluida entre psiquiatras, psicólogos y neurólogos para diseñar un plan de tratamiento que brinde un cuidado verdaderamente integral y seguro. Manejar las comorbilidades psicológicas y las crisis también implica crear un entorno físico que minimice riesgos y fomente la independencia y la confianza del paciente.

6.0 Estrategias de Seguridad y Fomento de la Autonomía

Si bien vivir de forma independiente con epilepsia puede presentar desafíos, existen estrategias concretas y efectivas para promover la seguridad en el día a día, lo cual es fundamental para mejorar la calidad de vida y fomentar la autonomía del paciente. El equipo médico debe guiar al paciente en la creación de un plan de seguridad personalizado. Este plan debe incluir acciones claras, como informar a familiares, amigos y vecinos sobre su condición y, fundamentalmente, enseñarles cómo pueden ayudar durante una convulsión, incluyendo los primeros auxilios básicos. Se deben recomendar cambios sencillos y de bajo costo en el hogar para mejorar la seguridad y prevenir lesiones en caso de una crisis:

• Colocar acolchado en los bordes afilados de los muebles.
• Instalar barras de apoyo en el baño para mayor estabilidad.
• Usar alfombras antideslizantes y considerar el uso de sillas de ducha.
• Optar por duchas en lugar de baños de tina para reducir el riesgo de ahogamiento.
• Evitar el uso de llamas abiertas, como velas o estufas de gas sin supervisión.

Además de estas adaptaciones físicas, la seguridad y el manejo de la enfermedad pueden ser reforzados de manera significativa mediante el uso de la tecnología moderna.

7.0 Tecnología de Asistencia y Sistemas de Soporte

Los avances tecnológicos contemporáneos ofrecen herramientas valiosas que pueden mejorar drásticamente la gestión de la epilepsia y la seguridad del paciente. Estos dispositivos y aplicaciones actúan como una red de apoyo digital, proporcionando monitorización, sistemas de alerta y un mejor registro de la enfermedad. El equipo médico debe conocer y poder informar al paciente sobre las diferentes opciones tecnológicas disponibles:

Categoría	Ejemplos y Descripción
Apps y Wearables	Ejemplos: SeizAlarm, Control Diario de Epilepsia, EpiWatch y el brazalete Embrace.<br>Descripción: Aplicaciones para smartphones y dispositivos vestibles que pueden registrar crisis, monitorizar la actividad fisiológica y enviar alertas automáticas a contactos de emergencia.
Dispositivos Implantables	Ejemplo: NeuroPace RNS System.<br>Descripción: Un pequeño neuroestimulador implantado en el cerebro que monitorea continuamente la actividad cerebral. Al detectar un patrón anómalo precursor de una crisis, emite breves pulsos para interrumpir dicha actividad y prevenir la convulsión.
Animales de Asistencia	Descripción: Existen dos tipos de perros de asistencia especializados:<br>1. Perros que detectan crisis: Entrenados para anticipar una crisis mediante su agudo sentido del olfato, alertando al paciente minutos antes. Son capaces de percibir un cambio cardiaco que produce un cambio químico en el cerebro humano justo antes de la crisis.<br>2. Perros de respuesta: Adiestrados para asistir a la persona durante una crisis, realizando acciones de apoyo y seguridad.

Si bien estas herramientas tecnológicas ofrecen un soporte universal, el plan de cuidados debe ser siempre individualizado, prestando especial atención a las necesidades de poblaciones específicas, como es el caso de las mujeres en edad fértil y embarazadas.

8.0 Consideraciones para Poblaciones Específicas: Mujeres en Edad Fértil y Embarazadas

El equipo médico debe estar especialmente alerta al manejar la epilepsia en mujeres en edad fértil y embarazadas. Las modificaciones fisiológicas y hormonales inherentes a estas etapas de la vida requieren un manejo particular y una planificación cuidadosa del tratamiento con FAE para garantizar tanto la seguridad de la madre como la del feto. Las siguientes recomendaciones, basadas en la evidencia clínica, deben guiar el manejo de esta población de pacientes:

1. Planificación Preconcepcional: Dado que un alto porcentaje de los embarazos no son planeados, se debe proporcionar información detallada sobre los efectos de los FAE en el feto a toda mujer con epilepsia en edad fértil. Esta consejería es un estándar de cuidado preventivo.
2. Uso de Ácido Fólico: Se recomienda la suplementación con 0.4 a 0.8 mg diarios de ácido fólico como norma general. La dosis debe incrementarse a 4 o 5 mg diarios en mujeres con antecedentes de productos con defectos del tubo neural (DTN), aquellas en politerapia, o las que utilizan valproato (VPA).
3. Riesgo de Teratogenicidad de los FAE:
   • No suspender el tratamiento: Es fundamental comunicar a la paciente que no se debe suspender ni cambiar el tratamiento antiepiléptico durante el embarazo sin supervisión médica, ya que el riesgo de descontrol de las crisis y sus consecuencias (anoxia fetal, parto pretérmino) es mayor que el riesgo de los fármacos.
   • Elección del FAE: Se debe utilizar el FAE ideal para el tipo de epilepsia, priorizando siempre la monoterapia y la dosis más baja que sea efectiva. Es crucial saber que el valproato (VPA) presenta el mayor riesgo de malformaciones congénitas mayores (hasta un 13.8%) y debe evitarse siempre que sea posible. Fármacos como la lamotrigina (LMT), la carbamazepina (CBZ) y el levetiracetam (LEV) han demostrado tasas de malformaciones más bajas.
4. Lactancia: La lactancia materna no está contraindicada. Sin embargo, se debe vigilar al recién nacido por la posible aparición de somnolencia excesiva. El equipo debe analizar el riesgo-beneficio de forma individualizada, prestando especial atención a pacientes que toman fenobarbital, benzodiacepinas o que están en politerapia.

Un manejo exitoso, tanto en estas poblaciones específicas como en la población general de pacientes, depende de un pilar final e insustituible: la educación continua y el empoderamiento del paciente y su familia.

9.0 Educación y Empoderamiento del Paciente y su Entorno

La educación del paciente y su entorno familiar y social es fundamental para desmitificar la enfermedad, combatir el estigma asociado y fomentar una gestión proactiva y responsable de la salud. Como demuestra la experiencia de pacientes como Catherine, quien al encontrar un epileptólogo aprendió mucho más sobre su condición, la educación es la clave de la comprensión y el primer paso hacia un mejor control. El equipo clínico debe implementar las siguientes estrategias para empoderar a sus pacientes:

• Fomentar la Proactividad: Animar al paciente a aprender sobre su tipo específico de epilepsia y a ser un agente activo en la búsqueda de un mejor tratamiento, tal como hizo Catherine al encontrar un especialista que la escuchaba.
• Compartir la Experiencia: Resaltar el valor de conectar con grupos de apoyo, ya sean presenciales o en línea. Compartir experiencias con pares ayuda a reducir el sentimiento de aislamiento y permite intercambiar estrategias prácticas de afrontamiento.
• Educar a Familiares y Amigos: Subrayar la importancia de que el paciente enseñe a su círculo cercano qué es la epilepsia y, sobre todo, qué hacer y qué no hacer durante una convulsión. Esto aumenta la seguridad y la confianza de todos.
• Disipar Mitos: Inspirar al paciente a abordar activamente los conceptos erróneos sobre la epilepsia en la sociedad. Siguiendo el ejemplo de Lloyd, quien luchó por disipar mitos con familiares y en su lugar de trabajo, el paciente puede convertirse en un defensor de su propia condición.

Es fundamental concluir el proceso de diagnóstico y la presentación del plan de cuidados con un mensaje de esperanza y capacidad. Los ejemplos de personas como Jérôme, un atleta que ha completado varios triatlones, o Alexander, un profesor de neurofisiología que vive con epilepsia tras un accidente, son testimonios poderosos de que es posible llevar una vida plena, activa y profesional. Se debe reforzar la idea de que la epilepsia es un obstáculo a superar, no una barrera incapacitante, y que con el tratamiento adecuado, el autocuidado y un equipo de apoyo sólido, el paciente tiene el potencial de alcanzar sus metas.